FAIT DU SOIR La course contre-la-montre d’une mère pour sa fille atteinte d’une maladie rare

Romy (à gauche) dans les bras de sa maman, Marine, auprès de sa grande sœur, Lina. (Photo MS / DR)

Maman de deux petites filles, Marine Sugier vient de mettre entre parenthèses sa vie professionnelle pour s’occuper exclusivement de sa petite dernière, atteinte du syndrome d’Usher, une pathologie rare qui pourrait l’handicaper lourdement. À Saint-Ambroix où réside la famille, la solidarité s’organise.

Sur le boulevard du Portalet à Saint-Ambroix, la trentaine de commerces s’est mis en ordre de bataille sans sourciller depuis une dizaine de jours. Coordonnée par Thierry Fourchon, gérant d’un magasin de chaussures, leur action solidaire consiste en la vente de tickets à leurs clients, à l’occasion d’une tombola géante dont les bénéfices seront reversés à l’association IRRP (Information recherche sur la rétinite pigmentaire) pour aider la recherche médicale.

Quelques jours plus tôt, ces derniers ont été alertés à propos du cas de Romy, petite saint-ambroisienne âgée de 20 mois. Née sourde profonde, une déficience vestibulaire responsable d’une perte d’équilibre lui a également très vite été détectée. Après quoi des tests génétiques ont été réalisés, à l’issue desquels la famille de Romy a appris que la petite dernière était atteinte du syndrome d’Usher de type 1, la forme la plus grave.

Rare (un cas pour 50 000 personnes en moyenne), cette maladie entraîne une réduction progressive du champ visuel jusqu’à la perte totale de la vue. “On a corrigé sa surdité grâce à la pose d’implants cochléaires, ce qui a permis à Romy d’entendre ses premiers sons lorsqu’elle avait 10 mois. On est aussi en train de l’aider à retrouver son équilibre grâce à une grosse rééducation en psychomotricité. En revanche pour la vue, c’est irréversible et il n’y aucun traitement à l’heure actuelle qui pourrait permettre de ralentir la progression de la rétinite”, se désole Marine Sugier, maman désemparée.

“Maintenant j’entends, demain je veux voir”

Mais parce qu’elle n’est pas du genre à abandonner les siens, cette employée dans un salon de coiffure de Saint-Ambroix a mis entre parenthèses sa vie professionnelle pour bichonner sa cadette. “Je ne peux pas accepter de devoir expliquer à ma fille qu’elle est en train de perdre la vue et que je ne peux rien faire pour elle. Je me suis battue pour qu’elle entende, je me battrai pour qu’elle voie”, prévient la mère de famille de 33 ans.

Un combat entamé au début du mois par la création d’une page Facebook baptisée Romy, maintenant j’entends, demain je veux voir. “Quand je l’ai créée, j’ai reçu tout un tas de messages et d’appels de soutien. C’était incroyable. C’est là que les commerçants de Saint-Ambroix ont commencé à s’organiser pour une tombola avec de très beaux lots”, rejoue Marine Sugier, dont les yeux verts perçants ont été ravivés par la flamme de l’espoir.

D’autant que la mobilisation se généralise, avec une aide émanant du Département et de la municipalité, tandis que plusieurs associations locales prévoient de reverser à Romy une partie des fonds récoltés lors de leurs futurs événements. “Le fait que je n’ai pas eu à démarcher pour que tout le monde agisse me touche profondément. Cette spontanéité fait chaud au cœur”, s’émeut la jeune femme.

La recherche s’active

Cette dernière mise en effet sur la récolte d’une belle somme d’argent qui serait aussitôt reversée à l’IRRP pour une accélération espérée de la recherche, dans l’espoir qu’un traitement puisse émerger au plus vite. Car si les premiers symptômes de la rétinite peuvent survenir dès l’âge de 5 ans, sans qu’aucun retour en arrière ne puisse être envisagé, le temps presse pour Romy qui soufflera sa deuxième bougie au début de l’année prochaine.

Résiliente, Marine Sugier ne perd pas espoir. Et une récente discussion avec le docteur Isabelle Meunier, qui suit de très près la rétinite de Romy, n’y est pas totalement étrangère. “Elle m’a affirmé que ce n’était pas une maladie laissée à l’abandon par les chercheurs. Elle me parle d’une recherche active, qui a beaucoup progressé dans le domaine, bien qu’il manque encore quelques étapes. C’est ce qui me permet de me convaincre que j’ai raison de me battre”, martèle la Saint-Ambroisienne.

Absente durant notre échange, Romy profite d’une sieste pour recharger les batteries. “C’est une petite pleine de vie, qui va à la chèche un matin par semaine, qui joue, grimpe, saute et fait des bêtises comme tous les autres enfants de son âge (rires)”, fait apprécier sa maman, qui n’en oublie pas pour autant son aînée, Lina, 7 ans, “en pleine forme”. “Elle est grande et comprend ce qui se passe. Avec sa sœur, elles sont très fusionnelles. Elles se cherchent sans cesse. Lina est bienveillante avec Romy. Quand son petit appareil auditif tombe, elle le lui replace dans l’oreille”, se plaît à raconter la trentenaire.

“Très touchés par le cas de Romy”

D’ailleurs dans la famille, tout le monde est derrière la petite dernière. “Quand il a fallu apprendre la langue des signes pour communiquer avec elle, tout le monde s’y est mis”, jure Marine. Si elle dit avoir des journées “bien chargées” malgré son congé parental en raison de plusieurs rendez-vous médicaux hebdomadaires à Montpellier, la dernière nommé s’attèle d’ores et déjà à l’organisation d’un événement qu’elle espère “festif”.

Le 15 mai prochain, en partenariat avec l’association Accès pour tous, une journée consacrée à Romy se tiendra dans la salle des fêtes d’une commune voisine, à Saint-Victor-de-Malcap. Si le programme complet n’est pas encore établi, les pompiers de Saint-Ambroix, “très touchés par le cas de Romy”, y réaliseront une série d’animations. “Ce jour-là, une chercheur sera présent et on lui remettra symboliquement un chèque géant cartonné grâce à tous les fonds récoltés pour la recherche”, prévoit Marine Sugier, aspirant à ce que le montant soit le plus élevé possible. Pour Romy !

Corentin Migoule

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